A Raríssimas – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras – foi fundada em Abril de 2002, para apoiar os portadores de doença rara e suas familias.
Sentindo a necessidade de partilhar as suas dúvidas, alegras e angústias, um grupo de pais associou-se disponibilizando-se a lutar pela dignidade e qualidade de vida dos seus filhos, e de tantos outros meninos que sofrem de patologias de difícil diagnóstico.
A Raríssimas tem como principais objectivos a divulgação de informação sobre Doenças Raras, a promoção da gestão integrada do doente com Doença Rara, a diferenciação positiva no diagnóstico, a referenciação, tratamento e acompanhamento dos doentes com Doenças Raras e a promoção do conhecimento e aquisição de competências na área das Doenças Raras.
Prestamos na nossa associação atendimento, esclarecimento e referenciação às famílias de doentes portadores de Doenças Raras, fazemos formação de técnicos de saúde, organizamos congressos sobre a temática das Doenças Raras, colaboramos na preparação técnica de legislação e regulamentação na área da deficiência e em estudos epidemiológicos.
Um dos grandes projectos da Associação Raríssimas é a construção de uma casa onde os utentes raros possam ocupar o seu tempo, desenvolver as suas competências e terem o acompanhamento técnico necessário à sua doença.
Para isso desenhámos, na Moita – Em Lisboa, um complexo médico-residencial de apoio aos doentes raros com 5 000m2 metros quadrados de área de construção, divididos por dois dos pisos. Este modelo assistencial, único no mundo, envolve um investimento de 5,7 milhões de euros e terá as seguintes valências:
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